هل مرضى الثلاسميا سريعوا الإجهاد؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اخواني واخواتي اعضاء المنتدى والضيوف ...
اعتقد ان الكثير منا يبحث عن معلومات قد تفيده وقد تكون من تجربة شخصيه او تجربه شخص لا نعرفه قد مرة بتجربه ... او مجرد مقالات تكتب في الصحف والمجلات قد يكون كاتبوها اطباء او من لهم العلاقه بالمرض ... وفي هذا المنتدى المتميز احب ان اطرح ماهو دائما مفيدا لاخواني واخواتي
قد اقوم بنقل اخبار قرأتها في الصحف او المجلات والمواقع وقد تحمل احيانا اسطر كثيره
ولكن هدفي هو ان يستفيد الجميع ... واليوم قرأت موضوعا يحمل في طياته اسئلة واجوبه
قد تكون على بال الكثير واتمنى ان تكون مفيده لي ولاخواني واخواتي المرضى او من له قريب او طفل او طفله مصابون ...... وهذا ما نقلته لكم اليوم من الموقع ونستطيع جميعنا ان نشارك تجاربنا هنا حتى نستفيد منه جميعا ... لان التجربه خير برهان ... واشكركم جميعا


هل مرضى الثلاسميا سريعوا الإجهاد؟

وفقا لما يقوله الأطباء انه إذا كان هيموجلوبين مريض الثلاسميا فوق 8 جرام فإنه يمكنه

أن يمارس حياته بشكل طبيعى , وستدهشون حين أقول لكم ان مريض الثلاسميا يمكنه

أن يمارس الجرى والسباحة ويلعب الألعاب العنيفة , ويذاكر وينجح بتفوق بل ويلتحق

بكلية الطب البشرى ويجتازها بامتياز, حتى إذا كان هيموجلوبينه7 جرام لا أكثر,

إن الحركة والنشاط مفيدة جدا لمرضى الثلاسميا.

لكن إذا كان الهيموجلوبين منخفض إلى 5 جرام فيجب على المريض أن يبادر إلى

نقل الدم , وسوف نتحدث عن مناهج نقل الدم فى بند مستقل إن شاء الله.



إلى أى مدى يمكن لمريض الثلاسميا أن ينخفض هيموجلوبينه ؟


إذا امتنع مريض الثلاسميا (الحالة الكبرى) عن نقل الدم مدة أربعين يوم وكان

هيموجلوبينه السابق 7 جرام , فإنه سيصل إلى 4.5 جرام تقريبا حسب عدة عوامل

وقد يصل إلى 3.5 جرام , وباستمرار الإمتناع عن نقل الدم يستمر الإنخفاض فيصل

إلى 3جرام ثم 2جرام وفى هذه الحالة قد لا يستطيع مريض الثلاسميا البقاء حيا

أما إذا وصل إلى أقل من ذلك فاحتمال توقع الوفاة يصل إلى 97 %

لا ينبغى أبدا أن يترك مريض الثلاسميا حتى يصل إلى هذا الوضع المتدنى

وعلى كل فمريض الثلاسميا لديه قدرة فائقة بإذن الله على تحمل الإنخفاض الشديد

فى الهيموجلوبين إلا أن أعراض الأنيميا الحادة ستظهر عليه بشدة وتتأثر جميع
أجهزته ووظائفه الحيوية تأثرا شديدا , نذكرمنها :

1- ازدياد كمية الدم مع بقاء الهيموجلوبين منخفضا(يشبه هذا تحول الدم إلىماء/بلازما)

2- وبسبب ازدياد كمية الدم مع انخفاض الهيموجلوبين يتعب القلب بشدة وربما يتضخم.

3- يتمددالنخاع ويتضاعف داخل العظام فتصاب بالهشاشة وتصبح شديدة الضعف.

لأن النخاع يهدف من ذلك إلى زيادة الهيموجلوبين لكنه يفشل باستمرار فيزداد تمددا

وعملا وإجهادا بدون فائدة .

4- يزداد تضخم الطحال وفى حالة كونه غير موجود(مستأصل) تقوم الكبد بتكسير

كرات الدم الحمراء.



ما هو الهيموجلوبين المثالى لمريض الثلاسميا ؟


بالنسبة لمريض الثلاسميا البالغ إذا وصل هيموجلوبينه إلى 8 جرام (نعم 8 جرام) فإن الأطباء

ينصحونه بقوة ألا يخضع لنقل الدم وأن يجرى تحليلا للهيموجلوبين بعد اسبوع , فإذا وجد أنه

لم ينخفض عن 8 جرام يستمر الوضع هكذا يجرى تحليلا بعد اسبوع وهكذا

, إذا فالأطباء يقولون انه إذا كان هيموجلوبين مريض الثلاسميا

8 جرام فلن يستطيع أن يرفعه أزيد عن طريق نقل الدم إلا إذا خدع

الأطباء وقدم لهم تحليلا يثبت ان هيموجلوبينه الأن أقل من 8 جرام أو عليه أن

يجد طبيبا يوافق على إجراء نقل الدم مع العلم ان الهيموجلوبين لايقل عن 8 جرام

, ويحدث أن يأتى بعض الآباء بصحبة أبنائهم مرضى الثلاسيميا ويصر الأب على

ضرورة نقل دم لإبنه لأن لديه امتحانات أو مصيف على الرغم من ان الهيموجلوبين

لا يقل عن 8 جرام وفى الغالب يسمح الأطباء بذلك .


ان مسألة جعل هيموجلوبين مريض الثلاسميا مرتفع دائما مسألة هامة جدا ومفيدة

لمريض الثلاسميا وسنناقشها فى بند(مناهج نقل الدم) إن شاء الله .


هل صححيح أن مرضى الثلاسميا يقبلون بشدة على أكل المخللات!!؟


على حسب علمى هذا أمر صحيح , فالذى يحدث هو أنه باستمرار نقل الدم و تكسره

بصورة متكررة تتر سب مادة صفراء فى مرارة الكبد وأحيانا فى القنوات المرارية

ويحاول الكبد جاهدا أن يتخلص منها إلا ان كميتها تكون كبيرة ومستمرة , مثل

الصنبور المفتوح دائما , ووجود عنصر الخل وكل عنصر شبيه به يساعد الكبد

بصورة كبيرة على التخلص من هذه المادة الصفراء , وستدهشون إذا قلت لكم

ان مرضى الثلاسميا يميلون إلى وضع الشطة على الشربة وتناولها , ويميلون

إلى وضع التوابل بكثرة , وينفرون من شرب اللبن , ولو اتيح لهم شرب الشربة

ليل نهار لفعلوا , ثم انهم ينفرون من الأطعمة الدسمة , ويحبون الأ طعمة الخفيفة

, وفى الغالب تكون شهيتهم ضعيفة , ويميلون إلى أكل اللواذع مثل البرتقال الاذع

والليمون والمشمش والتفاح الأخضر , بل والعجيب عند بعضه أنهم يأكلون ثمار

المانجو الخضراء الاذعة , ومن الملاحظ عليهم حبهم لعصرالمزيد من الليمون على

الشربة , فهم فى هذه الحالة شرهون إلى فيتامين سى(ج) الطبيعى الطازج والذى يوجد

بكثرة فى الليمون والتفاح الأخضر والمشمش والمانجو والبرتقال.

ما هذه المادة الصفراء التى تحدثت عنها ؟

إنها مادة موجودة فى كل كرات الدم الحمراء تخرج إلى تيار الدم حال تكسركريات الدم

الحمراء , وتقوم الكبد باستخلاصها على الدوام , وفى مرضى الثلاسميا تزداد هذه

الأصباغ الصفراء لدرجة أنها من الممكن أن تكون حصوة فى المرارة .(لكن استمرار

تناول مرضى الثلاسميا للشربة والمخللات يحول دون ذلك بإذن الله)

وعلى كل يوجد دواء يعطى لمرضى الثلاسميا ليخلصهم من ذلك , لكنه يعطى لحالات

معينة واسمهursofalk كل كبسولة منه تحتوى على حامض أورسو دى أوكسى كوليك

-ـــــ250 ملجرام ولايعطى إلا تحت اشراف الطبيب.
هل مرضى الثلا سميا كثيرا ما يصابون بالإسهال ؟


هذا الأمر ليس صحيحا ولكن توجد مجموعة من الجراثيم اسمها(yersinia) تستخدم

الديسفرال لنموها وقد تسبب التهابا فى الأمعاء والذى قد يؤدى إلى اسهال أو حتى ارتفاع

فى الحرارة , لذلك إذا كان مريض الثلاسميا مصابا بها على وجه التحديد فعليه أن

يتوقف مؤقتا عن الديسفرال حتى يشفى منها بإذن الله عز وجل , ثم يعاود استخدام

(تعاطى) الديسفرال , أما إذا كان الإسهال ناتج عن ناتج عن أشياء أخرى فلا داعى

لإيقاف الديسفرال.